Opis klubu


Klub mam, których dzieci urodziły się z tą wadą wrodzoną.



Jest bardzo mało informacji, konkretnych danych na temat tej strasznej choroby.



Chciałabym stworzyć tu miejsce gdzie mamy mogłyby zadawać pytania i rozwiewać wątpliwości.



 



Ja mam na imię Ania. Moja córka mając 4 tygodnie była operowana na pylorostenozę w Szpitalu Klinicznym nr 4 w Łodzi metodą okołopępkową.



 

Najbardziej aktywne

  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
verrerie
verrerie
  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
mamakacpram
mamakacpram
 


Komentarze
Wyświetlono: 1 - 8 z 8.

(2014-01-16 11:58) zgłoś nadużycie
  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
mamakacpram

mamakacpram

Mój Kacper też to miał :) Zabieg przeprowadzono w Akademickim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu. Miał wtedy 3 tygodnie :)

 

(2014-01-16 12:00) zgłoś nadużycie
  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
verrerie

verrerie

Nie jestes sama :) ja dlugo czekalam na kogos kto mial podobne przezycia, wiem ze to było straszne, ta niepewnosc, czekanie. U nas po tygodniu powiedzieli co to jest. Powiedzieli ci, ze to genetyczne? Ze drugie dziecko etz moze to miec?
(2014-01-16 12:03) zgłoś nadużycie
  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
mamakacpram

mamakacpram

My czekaliśmy półtorej, aż ktoś wreszcie powiedział co jest grane.

O tym, że jest genetyczne nie słyszłam. Lekarz powiedział tylko, że to typowy przypadek, bo według statystyk większość przypadków tej choroby wykrywa się u pierworodnych chłopców.

Teraz to mnie przestraszyłaś ty, że drugie dziecko może też to mieć. Nie chciała bym tego drugi raz przechodzić ;/

(2014-01-16 12:08) zgłoś nadużycie
  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
verrerie

verrerie

My dostalismy sie do programu dzieci chorych na pylorostenoze. Prowadzone sa badania genu, ktory jest odpowiedzialny za ta wade. Pobrali nasze dna do badan. Wiadomo, ze choroba wystepuje czesciej u chlopcow niz dziewczynek, a jednak moja corke to spotkalo.
(2014-01-16 12:12) zgłoś nadużycie
  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
verrerie

verrerie

Lekarz, ktory operowal moja Pole wymyslil nowa metode operowania pylorostenozy okolopepkowa. Dookola pepka miala naciecie i tamtedy wyciagneli zoladek dzieki temu ma mala blizne, ktora nie rzuca sie w oczy. Ten lekarz spytal sie nas czy nie chcielibysmy oddac dna do badan dzieki temu pomozemy w badaniach i uzyskamy dostep do badan.
(2014-01-16 12:14) zgłoś nadużycie
  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
mamakacpram

mamakacpram

My mielśmy wykonywany zabieg też tą własnie metodą,ale lakarz o takim czymś nam nie powiedział. Może to tylko u was jest coś takiego :)