• żądna wiedzy
• pomocna
• aktywistka
• blogerka
• dokumentalistka
• doświadczona

• Profil
• Blog
• Galeria

chemia nr 8 start

narkoza | 2016-09-29 09:40

Komentarze: 16

Lilka miała mieć chemię w niedzielę, ale w sobotę zagorączkowała więc przełożyli na poniedziałek. W poniedziałek CRP 56, przełożyli na wtorek. We wtorek CRP spadło do 23 i kaszlała więc środa. No i jest, od wczoraj leci. Od 18:00 i skończy się dziś okolo 21:00.

Już mi lekarka mówiła, że za kilka dni mamy się szykowac a przetoczenie płytek krwi. Ostatnio tak bardzo jej spadły, że na obchodzie mnie pytali, czy mała nie krwawi z buzi, czy nie sika krwią O.o na szczęscie nic się nie działo takiego, a płytek miała tylko 6 tys.... (zdrowy człowiek 150-400 tys), bardzo malutko. W sobotę jej przetoczyli, zaraz potem podali zastrzyk z neupogenu. Neupogen takie dziwne coś. Podają jak spadają leukocyty. Więc aautomatycznie leukocyty rosną, ale płytki spadają. Takie błędne koło.

Także mamy 3 dni w plecy, a czas jest ważny. Wiem już, że do 150 dni leczenia musimy się wyrobić z chemiami, operacją i megachemią. Dziś 71. dzień leczenia. 
Mam tylko nadzieję, że nie dołożą nam dwóch dodatkowych chemii, bo to zawsze miesiąc czasu więcej. Te dodatkowe są w odstępach 3 tygodni.
Po 80. dniu leczenia czeka nas rezonans lub tomograf i USG. Jestem ciekawa jak to tam wszystko w środku wygląda.
Lilka ma się dobrze. Jak zawsze śmieszek :)

Pisałam kiedyś, że ma wiotkość krtani. Na dzień dzisiejszy jest o wiele lepiej, nie odddycha już tak głośno, nie zaciąga, ale nadal coś tam charczy. Z jedzeniem niestety cały czas słabo, w ostatniej dobie wypiła mi tylko 335 ml mleka.

Mamy coś takiego jak bilans płynowy. Musze dokładnie zapisywać ile wypija, ważyć pampersy, żeby policzyć, ile wysikała. No i taki bilans mieliśmy różnie, raz co 6h, potem co 12h. Teraz, podczas chemii mamy co 3h. Starszne to jest. Bo nie dość, że wstaję w nocy nakarmić Lilkę, to musze też wstawać na te pieprzone bilanse. Także dziś w nocy wstawałam tylko (!!!!!) 5 razy. Jestem wykończona. 
Dodatkowo dali nam wczoraj na salę mamę z 8 miesięcznym synkiem. A oni dziś jak na złość o 6 rano pobudka. Więc mowy nie było o tym, żebym się zdrzemnęła jeszcze chociaż godzinkę. Chłopczyk z takich brzęczących dodakowo. Wiem, nie powinnam się czepiać, bo takie zasady, nie wybudują mi osobnej sali i musze się liczyć z tym, że moge mieć sąsiada. Ale to jest normalnie nieludzkie. Tyle czasu już tu spędziłyśmy, własciwie Lilka to więcej jest w szpitalu niż w domu podczas swojego jeszcze krótkiego życia. A tu takie warunki :(

Już dziś prosiłam męża, żeby wziął wolne i mnie zmienił, bo ja wysiadam. Chociaż wątpię, że uda się coś zorganizować.
We wtorem miałam bardzo przykry widok w przedszkolu, na razie nie będę opisywac jaki, bo łzy mam w oczach gdy tylko o tym pomyślę.
Jest mi strasznie ciężko.

Chłopcy ok. Starszy ma zapalenie ucha i siedzi u babci. Chociaż już wczoraj mówi "babcia mnie już ucho nie boli, dotknij troszkę" :D Dziś za to rozmawiałam z mamą przez telefon i mama mi mówi, że zdrowy jest. Na to słysze w oddali "nie babcia, nie jestem zdrowy, mam zapalenie" :D Ale nie wie czego ma zapalenie :D
Młodszy chodzi do przedszkola i jak mówi "pójdę sam, bo jestem dzielny" :) I na prawde jest dzielny, rozmawiałam z jego opiekunką. Przychodzi zadowolony, cały dzień radosny, tuli się do wszystkich, jest grzeczny, no ekstra :) Bardzo mnie cieszy, że tak szybko się zaklimatyzował.

Na oddziale jest taka świetlica, szkoła. Są tam bardzo fajne nauczycielki. Jedna z nich, kochana osoba, co jakiś czas przynosi mi coś dla chłopaków. Wczoraj dostałam dla nich pisaki, naklejki, farby, plastelinę, zeszyty. Więc jak tylko będę w domu będziemy sobie kleić ;) 

Myślałam, że z czasem przywyknę do tego szpitalnego życia. I faktycznie, na początku było mi bardzo cięzko, potem lepiej. Niestety teraz znów sie pogorszyło. Męczy mnie już takie życie.... :(

We wtorek byłam załatwić resztę dokumentów. Czekamy teraz na wezwanie na komisję. Nie wiem czy pisałam, staramy się o orzeczenie o niepełnosprawności dla Lilki.
Dodatkowo na początku tygodnia przyszło pismo z fundacji. Lilka jest podopieczną fundacji polsat :)
Mam znajomą która ma swoje studio reklamowe, dałam jej zdjęcia, dane. Ma mi zaprojektować ulotkę, następnie muszę ją wysłać do polsatu by zatwierdzili i dopiero wtey mogę udostaepniać. Więc jeszcze trochę :)

To na tyle chyba :) Miłego dnia :*