• żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
asiunia01

Wrodzona Przepuklina Przepony- Congenital Diaphragmatic Herania

asiunia01|
vote-up

Dobra porada

Słaba porada

vote-down

YYYYYYYYY na poczatek powiem ze jestem wsciekla bo napisalam powiesc i mi sie skasowala!!!!!!! wiec pewnie ten poradnik nie bedzie juz taki piekny.

Ale do rzeczy...

Chce napisac to w tym miejscu aby potencjalni rodzice dzieci z wrodzona przepuklina przepony mogli znalezc tu odpowiedz na nurtujace ich pytania.

Co to jest przepuklina przeponowa wrodzona?

 

Wielu ludzi słysząc ze dziecko ma WPP mysli sobie. Przeciez to nic strasznego?? Bo u ludzi doroslych fakt  faktem- to nic strasznego. Lecz wrodzona przepuklina przepony jest o tysiackroć niebezpieczniejsza. A wiec wada kształtuje sie miedzy 3-8 tc. Jest to wada wrodzona (nie o podłozu genetycznym) jednak zdarzaja sie  przypadki ze  dzieci rodza sie obciazone jeszcze innymi problemami. Na szczescie istnieje badanie "Amniopunkcja" ktore pozwala wykluczyc lub potwierdzic czy plód ma jeszcze jakies wady czy przepuklina jest wada "izolowana" czyt. jedna.

Przepuklina przeponowa wrodzona jest wadą ktora dotyka niemal ze kazdego narządu jamy brzusznej, a dokladniej polega na dziurze (ubytku) w przeponie i wsliznięciu sie do klatki piersiowej narządów jamy brzusznej czyt. jelita, wątroba, żołądek, śledziona i wiele , wiele innych. W zależnosci od tego jak bardzo wada jest rozległa. Niestety to nadal nie koniec. Nardządy ktore przemiescily sie do kl. piersiowej powoduja ucisk na wtedy jescze nie rozwiniete pluco i automaycznie doprowadzaja do niedorozwoju ucisnietego narzadu. Zazwyczaj pluco jest tak male ze nawet nie daje sie go ujrzec podczas operacji. Oprucz ucisku pluc narządy przemieszczone swoim naciskiem przesówaja serce calkowicie na prawą strone. wszystko widac na zdjeciu dołaczonym do poradnika.

Wykrywanie wady w łonie matki.

 

A wiec chodz mozna by sadzic inaczej wykrywalnosc tej wady jest bardzo niska. Ja akurat miala to szczescie natomiast znam wiele mam ktore niestety o wadzie dowiedzialy sie dopiero po porodzie.

Ogolnie to mozna przyjac ze dobry ultrasonograf powinien wykryc wade miedzy 20 a 30 tc. Wtedy powinien skierowac ciezarna do specjalistycznej kliniki i tam juz podjeli by dalsze leczenie.

Jednak czesto dzieje sie tak ze wada nie jest wykrywana w okresie plodowym. I w wiekszości niewykrytych wad dzieciaki z wpp umieraj z braku sprzetu lub niewiedzy lekarzy i to nie w zlym tego slowa znaczeniu bo obowiazek maja taki ze kiedy rodzi sie dziecko niewydolne oddechowo zaczynaja je reanimowac. Co niestety przeponówką jest nieskazane poniewaz wtloczenie tlenu do malego hipoplastycznego pluca powoduje jego peknięcie.

Leczenie dziecka z WPP. 

Jako że noworodki z WPP w 90% rodzą sie niewydolne oddechowo  szpital w ktorym odbierany jest porod pominnien miec na swym zapleczu respirator oscylacyjny na tlenek azotu. Gdyz tlenek azotu powoduje rozprezenie sie malego plucka. Po ustabilizowaniu stanu dziecka zostaje ono poddane operacji. Narządy zostaja sprowadzone na swoje miejsce a dziura w przponie zaszyta( w przypadku gdy wada jest mala) lub wstawia sie specjalna sztuczna late ktora ma zastapic przepone(w przypadku duzego ubytku przepony)po operacji dziecko zostaje poddane terapii tlenkiem azotu (u nast trwala miesiac) po czym kiedy dziecko bedzie reagowac pozytywnie na zmniejszane parametry wentylacji mechanicznej zostaje odlaczone od respiratora i czasem wymaga jeszcze zwyklej tlenoterapii za pomoca maceczki badz tzw. CEPAP-u.

Śmiertelnośćprzy tej wadzie jest dosc duza bo wynosi okolo 60% urodzeń. Wada zdarza sie srednio 1 na 2500 urodzen. Wiec dosc czesto. Jednak pojecie i rozglos jej chwieje sie nadal ku zeru. W Polsce nie ma zadnych organizacji wspierajacych dzieci i rodziny po WPP.

Na temat samej wady tez jest malo w internecie. 

Rozmawialam z wieloma lekarzami, Oraz zglosilam sie do organizacji dzialającej na terenie Stanów Zjednoczonych. Ale niestety u nas w Polsce na temat tej wady jest jedno wielkie milczenie. A dlaczego? 

 

Jesli komus z was przydarzy sie ta wada badz komus z rodziny, znajomych to ja z calego serca polecam Poród w szpitalu na Karowej w Warszawie. Potem dziecko trafi na OIT na Litewskiej wydaje mi sie ze to jest osrodek ktory najlepiej radzi sobie z ta wada w pierwszych chwilach zycia. Jesli chodzi o lekarza prowadzacego ciaze z WPP to polecam Prof.Dangel. Czlowiek aniol uratowala mnustwo dzieciaczków.

 

Nie napisalam jeszcze wielu rzeczy na temat tej wady.  Ale poprostu podejrzewam ze zajeloby mi to dobre kilka dni. zebrac wszystko i opisac.

Dodam tylko ze problemy dzieci ktore przezyly nie koncza sie niestety w zyciu niemowleca. Ich problemy rosna razem z nimi niestety czesto dzieciaki cierpia a my musimy na to patrzec ale to sa mali Giganci. Oni zamiast wybierac na jaki film chca isc do kina z rodzicami musza wybrac w ktora reke chca miec zalozone w kucie. Poznalam kilkoro starszych dzieci z WPP i bylam naprawde pelna podziwu jak to sa dojrzale dzieci...:( Serce sie kraje. Ale Polska milczy i pewnie jak my Matki dzieci z WPP nie ruszymy tematu bedzie milczec jeszcze wiele wiele lat.

Aha i zeby nie bylo:) Tak wygląda dziecko po WPP po dwóch operacjach i 4 miesiecznym pobycie w szpitalu dziecko ktore jak to lekarze powiedzieli cudem przezylo. Moje dziecko...

Komentarze
Wyświetlono: 1 - 10 z 10.

(2011-08-03 09:13) zgłoś nadużycie
  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
marta27

marta27

Asiu, bardzo dziękuję, że umieściłaś tak wiele informacji na temat WPP na temat której niestety nie jest dużo w internecie. Problem tej wady doknął również mojego synka, którego noszę w sobie. Jestem w 30 tc ciąży i tydzień temu podczas USG lekarz zdiagnozował tą wadę która załamała nas z mężem mysląc co dalej z naszym dzieckiem. Od prywatnego ginekologa zostaliśmy skierowani do Przychodni w Szpitalu Bielańskim. Tam dr. Dębska podniosła nas troszkę na duchu ponieważ stwierdziła, że przepuklina musiała zrobic się na dniach ponieważ płuca małego są dość dobrze rozwinięte. Nie mniej jednak wiemy co nas czeka. Usłyszałam również, że będę rodziła w Instytucie Matki i Dziecka w W-wie i tam nasz skarb będzie miał operację. Czy słyszałaś może jakieś opinie na temat lekarzy, chirurgów opieki po tego typu operacjach? Strasznie się boimi choć bardzo mocno wierzymy, że naszemu synkowi uda się zostać z nami jak Waszej córeczce, która jest poprostu cudna. Każda pozytywna wiadmość o dziecku które przeżyło dodaje sił do walki. Pozdrawiam i życzę zdrówka dla Twojej pociechy.

(2011-08-03 11:08) zgłoś nadużycie
  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
asiunia01

asiunia01

Słuchaj wycofuj sie jak najszybciej mozesz... Absolutnie nie rodz w Instytucie Matki i dziecka bo tam wykoncza Ci dziecko!!!!!!!!!!! Moja mala tam sie urodzila... Nie mieli odpowiedniego sprzetu... Omal nie umarla przez nich!!! Po dobie jak wiedzieli ze sobie nie poradza w stanie krytycznym przekazali moje dziecko na OIT na Litewskiej i tam ja uratowali!!! Prosze Cie jedz na KArową Do Prof Dangel... Blagam Cie Karowa jest najlepszym miejscem w ktorym powinno urodzic sie Twoje malenstwo... Oddaj sie pod opieke prenatalna prof. Dangel. W instytucie matki i dziecka nie maja pojecia o tej wadzie...

(2011-08-03 11:14) zgłoś nadużycie
  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
asiunia01

asiunia01

Aha kochana i powiedz tej swojej pani doktor ze nie mozliwe jest to ze wada zrobila sie dopiero teraz. Bo ta wada moze uksztaltowac sie tylko i wylacznie miedzy 3-8 tc. Wiec poprostu u Twojego maluszka moze byc ona mniejsza:) z czego trzeba sie cieszyc...:) ale pamietaj najlepsza opcja z reszta opcja ktora wybiera 90% matek dzieci ktorym sie udalo przezyc to Karowa a potem LItewska. Zapraszam Cie na forum dotyczące WPP

http://www.dlaczego.org.pl/forum/view.php?bn=nowe_chore&key=1184227292

Tu jest nas wiecej zapisalismy juz 51 stron:) 

(2011-08-03 16:09) zgłoś nadużycie
  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
marta27

marta27

Asiu dziękuję  za cenne rady. Zaraz po Twojej odpowiedzi skontaktowałam się z mężem i udało nam się zdobyć kontakt do osoby, która umówiła nas na prywatną wizytę do dr. Dangel przy Agatowej10. Tam raz jeszcze dokładnie zbada naszego synka i będzie nas kierowała do porodu na Karową telefonicznie już przekazała, że na rozwiązanie i leczenie napewno nie wyśle nas do IMID. Dziękuję, że nas przestrzegłaś-tak to jest każdy lekarz ma inną opinię.

Powiedz proszę w którym m-cu wykryto u Waszego maleństwa WPP? Czy lekarze ocenil ją jako dużą/małą i jakie były rokowania? Rozumiem, że balonikowanie nie dotyczyło Waszego przypadku?

Strasznie się boję ale staram się trzymać, bo wiem, ze synek wszystko czuję to co ja a on musi być silniejszy odemnie.

(2011-08-03 16:33) zgłoś nadużycie
  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
asiunia01

asiunia01

U nas wade wykryto w 20tc Czyli bardzo wczesnie co swiadczylo o rozleglosci wady. U nas przepuklina byla duza ale i pluco prawe mielismy stosunkowo duze. Co prawda kierowali nas na balonikowanie do belgii ale LHR skoczylo do gory i juz sie nie kwalifikowalismy na zabieg. (i dobrze bo potem dowiedzialam sie ze fetoskopia moze bardziej zaszkodzic niz pomoc) Nasze rokowania przed porodem byly niezle ok 80% szans na przezycie lecz po porodzie szanse spadly do 3% okazalo sie ze faktyczny stan dziecka jest krytyczny. mala urodzila sie niewydolna krazeniowo i oddechowo. Jak ja wyciagneli to slyszalam taki zduszony placz. POtem okazalo sie ze wlasnie w IMID nie mieli sprzetu ktory wczesniej mi obiecywali i przez to malej peklo pluco wiec umierajaca oddali ja na Litewska i tak mielismy kilka wzlotow i upadkow ale po miesiacu ciezkiej walki mala zeszla z respi i trafilismy na zywieniowke do CZD (na moje zyczenie bo chcieli nas spowortem do kasprzaka zawiezc na nauke jedzenia) Co prawda bylismy tam jeszcze 2 tygodnie ale w IMID jest okropnie wiec tak jak juz pisalam przenieslismy sie do CZD. ALe jak maly bedzie od poczatku na Litewskiej to po oiomie traficie na chirurgie na jakis czas zeby maly sie "rozjadl" i na obserwacje:) pisz do mnie nabierzaco ja czekam na kazda wiesc sciskam mocno kciuki i chetnie pomoge:)

(2011-08-03 17:17) zgłoś nadużycie
  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
asiunia01

asiunia01

Aha:) I pisz mi na Maila:) Bedzie wygodniej:) [email protected]

Czekam na DOBRE wiesci:)

Jak masz jeszcze jakies pytania to pisz:) 

Ciesze sie ze moglam pomoc kolejnej mamusce:)

Ostatni tez zglosila sie do mnie mamusia ktora kierowano do IMID ale tak jak jej polecilam rowniez udala sie do prof. Dangel a ta powiedziala jej ze zrobila naprawde dobrze:) Tam jest najlepsza opieka. znaja sie na tych dzieciaczkach:)

(2011-08-03 17:24) zgłoś nadużycie
  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
marta27

marta27

W naszym przypadku co miesięczne USG wychodziło wręcz książkowo.  Mój ginekolog www.rogiewicz.pl ma naprawdę b. dobry sprzęt i na 99% wszystko było wporządku, badania prenatalne również do ostatniego piątku 29.07 gdzie pokazała się przepuklina i przemieszczone narządy. Wskaźnik LHR pokazał 1.1. co w zasadzie nie wiem jak interpretować na 30 tydzień ciąży. Bardzo się boję tego co będzie choć czekam na wizytę dr. Dangel-zobaczymy jaka będzie jej diagnoza/opinia. Zbieram siły na walkę o niunia choć to bardzo trudne mysląc co go/nas czeka. Wierzę, że będzie dobrze-musi. Teraz jest bardzo aktywny i ostro mnie boksuje:) Dziękujemy za wsparcie i Wasza historia zaszczepia w nas nadzieję, że dzieci wychodzą z tak dużych opresji.

(2011-08-03 17:29) zgłoś nadużycie
  • żądna wiedzy
  • pomocna
  • aktywistka
  • blogerka
  • dokumentalistka
  • doświadczona
asiunia01

asiunia01

Da rade napewno!!!:) my mielismy LHR ok. 1,3 potem im mala byla wieksza tym roslo az tydzien przed porodem siegnelo 2 z kawalkiem czyli wlasciwie bardzo duzo:) ale tym sie nie ma co kierowac bo jak widzisz USG to obraz pozorny. i po porodzie akurat u nas okazalo sie ze kolorowo nie jest. Ale znam przypadki gdzie w zyciu plodowym lekarze nie dawali zadnych szans a dziecko przezylo i ma sie dobrze:) wewnetrzenie czuje ze akurat WY dacie sobie rade:) (mowie Ci ja mam nosa juz po tym wszystkim:)) Buziamy was bardzo mocno wraz z nasza córeczka:) Powiem jej zeby tam juz wzgledy wyrabiala u swoich aniolkow dla waszego syncia:) Bedzie dobrze:) trzymajcie sie cieplutko:)