Witam , mam na imię Kasia , mam troje dzieci . Syna i dwie córki , średnia ma stwierdzony autyzm głęboki i upośledznie , jeszcze nie wiemy dokońca czy głębokie czy "tylko" średnie . Staramy się uczyć ją samodzielności najbardziej jak się da , tylko opornie to wycodzi . Dużo pomaga nam w tym jej zdrowe rodzeństwo . Ma prawie 6 lat a ciągle korzysta z pieluch , lubi tylko gładkie jedzenie , więc miele wszystko na papkę jak niemowlakowi .  Niestety lubi też chrupki cheetos i parówki . Ale się ciesze , że w ogóle coś je . Między 2 a trzecimi urodzinami bardzo dużo chorowała na zapalenie uszu . Ogólnie jest radosnym dzieckiem o ile nic ją nie boli . Niedawno skończyła się faza zabawy śłiną , wcześniej długo zgrzytała zębami :( mam nadzieje , że to nie wróci .

No u nas też córka przez jakiś czas mietoliła ubrania ale w sumie też przeszło :) Dalej nie mówi czasami powie mama jak czegos bardzo chce i tez wiecej rozumie tzn. lepiej reaguje na proste polecenia . W tym roku bardzo się wyciszła jesli chodzi o te wybuchy agresji , podobo tak sie zaczyna dziać i dzieci sie uspokajają do 7 roku życia , póki  co u nas się sprawdza .

Rzadko wychodzę sama z córką bez wózka dla niej inaczej kładzie się częstona ziemie :( albo chce iść tylko tam gdzie się jej podoba.

Cześć mam 35 lat piątkę dzieci najstarsze z utyzmem 13 lat ostatnio jest cięzko jest bardzo agresywny.

Smerfuś a syn bierze jakieś leki ? Weronika  dostaje leki nasenne bo inaczej a rozwalony cały system dnia i nocy ,bez leków potrafi spać 2 godziny na dobe i tojej wystarczy a potem jest nie do okiełznania :( 

Teraz ma przerwe brał rispolept ale po nich niestety tyje

Z chwilą, kiedy podzieliłam się naszą radością o  serduszku, które zabiło ponownie pod sercem mojej Córki otrzymuję setki słów gratulacji, wszystkiego dobrego . Otrzymuję też e-maile,  niekiedy komentarze z zapytaniem, czy decyzja o kolejnym dziecku  jest poprawna , przemyślana, czy nie stanowi pewnej formy egoizmu ze strony moich dzieci ? Egoizmu, iż to nowe życie ma w pewnym stopniu stanowić jakieś zabezpieczenie dla Kubusia, kiedy zabraknie dorosłych – dziadków, Rodziców.

W żadnej mierze nie  odbieram tych pytań krytycznie , mają prawo pojawić się u każdego. Odniosę się do nich nie jako babcia wnuka, który jest dzieckiem zaburzonym, a jako człowiek , który realnie stara się obserwować życie.

Dwoje ludzi, którzy wstępują w związek małżeński  w przypadku 90% pragnie zwieńczyć   miłość  dając życie swojemu dziecku.  Decyzje są przemyślane, lub całkiem spontanicznie , bez planowania kobieta zachodzi w ciążę. W przypadku pierwszego poczęcia – zapewniam na milion procent , żaden Rodzic nie dopuszcza do siebie myśli, że potomek może być chory.  Każdy marzy o zdrowym dziecku , snuje wobec niego plany na przyszłość, cieszy się . Dominuje przekonanie, że rozwija się pod sercem zdrowy człowieczek . Mama będąc w odmiennym stanie troszczy się o maleństwo jak tylko potrafi. Poprawne odżywianie , odpowiedni styl życia…wszystko dla NIEGO. Oczekiwanie i zwieńczenie tych chwil, narodziny. ..Jest zdrowy, śliczny, jedyny …syn, córka . Niezwykły okres  …widok  bezbronnego noworodka ,  rośnie na naszych oczach w tempie, które już się nie powtórzy.

Dom wypełnia się gwarem,  płaczem dziecinki, która w ten sposób domaga się zaspokojenie  swoich potrzeb .Kochamy te dźwięki . Zmęczenie  po kolejnej, nieprzespanej nocy  w dzień  znika…

To opis życia Rodziców, którzy otrzymali cudowny dar …zdrowe dziecko.

Świat ułożony jest tak, że u boku zdrowych są też chorzy. Oczekiwanie na narodziny  dziecka było pięknym czasem, sama chwila narodzin też. Pierwsza doba życia dziecka tak oczekiwanego niczym tona trotylu rozsadziła umysły Matki, Ojca, bliskich diagnozą, że noworodek , ich maleństwo nie jest zdrowe. Ma poważne zaburzenia neurologiczne, bezdech spustoszył mózg, ma inne schorzenia. To dziecko już od pierwszych chwil życia wśród nas rozpoczyna walkę o siebie . Matka nie może przytulić swojego szczęścia, które przyłączone do różnej aparatury leży w inkubatorze . Spogląda na nie przez szybkę .W pierwszych dniach staje u boku Rodziców okropny  lęk , burza myśli .Zazwyczaj nie wybiegają  w przyszłość, nie zadają pytań, co dalej , jak sobie poradzimy.Te pytania przyjdą z czasem . Pierwsze dni żyje się chwilką…tu i teraz. Każda kolejna przeżyta doba  jest  zwycięstwem .

Maleństwo walczy pod opieką specjalistów niekiedy kilka miesięcy . Nie przespało jednej nocy w swoim łóżeczku, nie usłyszało dźwięku pozytywki, która była kupiona z myślą o nim, nie było kąpane w swojej wanience , nie było na wspólnym, rodzinnym spacerze. Czy taki los przewidywali Rodzice tego dzieciątka ?  Nie , na pewno nie.  W takich przypadkach  są dwie opcje…Miłość do swojego mało doskonałego dziecka wyzwoli takie siły , że  przygotuje Rodziców na wspólną tułaczkę w bezustannym starciu z medycyną… albo poddanie , wybór  oddania  do Ośrodka specjalistycznego .Walka o wymazanie z psychiki, że  mają niepełnosprawne dziecko , oddali je pod opiekę innych, nie dadzą rady  sami wychować  synka, córki…Czy kiedykolwiek w życiu zapomną o nim, nawet jeżeli zrzekli się praw rodzicielskich, a byli w pełni świadomi  tej decyzji ?…wątpię.

Przykład moich dzieci i tysięcy Rodzin w podobnej sytuacji. Kubuś  jest dzieckiem zaburzonym. Decyzja o kolejnym potomku nie jest tak prosta, jak w Rodzinach, gdzie po mieszkaniu biega trójka zdrowych dzieci . Decyzja była przemyślana…Kubuś ma już 6 lat. Najtrudniejszy etap walki o Jego umysł już za nimi . Jest w miarę samodzielny , choć  praca nad kształtowaniem będzie trwała jeszcze wiele, wiele lat .  W takiej sytuacji trzeba nastawić swoją psychikę nie na tony szczęścia, którą wnosi do życia zdrowe dziecko, a na szczęście postrzegane inaczej ….radość z kolejnego dziecka, które  też może być chore. Może, a nie MUSI !!!

W tysiącach Rodzin  pierwsze dziecko  przyszło na świat zdrowe, kolejne urodziło się chore. Czy ten stan ktoś może przewidzieć, póki  dziecko nie zostanie poczęte?  NIE!! Najpotężniejsze  autorytety w świecie nauki, medycyny nie odpowiedzą na pytanie niby proste…czy moje dziecko urodzi się zdrowe ?Pytanie zadane jeszcze przed poczęciem… Istnieje ogromne prawdopodobieństwo  u wielu Rodziców, że  z ich uczucia zrodzi się dziecko chore.  Sami są obciążeni genetycznymi zaburzeniami . To jednak jest tylko prawdopodobieństwo, nigdy potwierdzenie w 100%. Nie można odnieść się do  sytuacji, której nie ma…To tak, jakbyś  siedział w domu , spoglądał przez okno i zastanawiał się, czy przejdziesz bezpiecznie po oblodzonej nawierzchni. Dziesięć osób  przewróciło się, dwoje przeszło bezpiecznie . Czy będziesz w tej 10, czy tej dwójce dowiesz się, kiedy sam spróbujesz  przejść. Twoje rozmyślania są tylko domysłem, nie faktem.

W tysiącach Rodzin  pierwsze dziecko urodziło się chore, kolejne dzieci są zdrowe…

Rodzą się też dzieci  kolejno zaburzone z tymi samymi, lub innymi schorzeniami . Rodzą się dzieci zdrowe, które po latach 15, 20 wspólnych radosnych chwil życia w Rodzinie nagle zaskoczą bolesną diagnozą – białaczka, rak …inne zaburzenie. Przecież były zdrowe !!Tyle lat były zdrowe  , dramat zburzył szczęście po latach ..

Czy można  stwierdzić, że Rodzice , którzy mają chore dziecko , decydują się na kolejne   są egoistami ?  Kolejne macierzyństwo, brat, siostra ma stanowić  pewną asekurację wobec  zaburzonego, że Ono z czasem przejmie opiekę nad tym mało doskonałym ? Nie, tego poglądu w żadnej mierze nie podzielam .

Nie można mówić o egoizmie Rodziców , którzy mają wiedzę, że kolejny potomek też może być chory.

To jest przeogromne wyzwanie , alternatywa, iż będę sprawowała opiekę nad dwójka, trójką chorych dzieci . Bardziej siła, która sama przyjdzie, Miłość , która jest niepojęta ….nie egoizm .

To łaska nadziei, że musi być dobrze, damy radę ze wszystkim . Świadomy Rodzic nie pocznie kolejnego dziecka  z założeniem, że wydaje na świat  opiekuna do istotki, która już na świecie jest, istoty mało doskonałej . Daje życie  swojemu kolejnemu dziecku, które będzie członkiem Rodziny.

Czy  my, dorośli dajemy życie swojemu dziecku z myślą, że zabezpieczą Nas na stare lata ??

Czy myślimy o tym w wieku 20, 30 lat  , że za czas jakiś będziemy staruszkami, którzy może będą potrzebowali wsparcia swoich dzieci…Te myśli nie zrodzą się nad kołyską. Mogą przyjść w chwili, kiedy starość  rozprzestrzeni się  wokół nas .

Miłości nie można wartościować.  Ona jest w nas samych . Człowiek, to nie sprzęt , który przestawia się według własnego uznania . Dziecko, z czasem osoba dorosła ma swoje uczucia, emocje , które pozyskuje właśnie w tej maleńkiej ojczyźnie, jaką jest Rodzina .

Osobiście dostrzegam ogromny egoizm  w Rodzinach w innej postaci . To samotność  Matek, Ojców  spędzających schyłek życia w Domu Starców. Jeżeli nie ma Rodziny , lub warunki nie sprzyjają , nie ma dzieci, pobyt  w takim domu jest jak najbardziej zasadny. Nie zrozumiem jednak nigdy w życiu  postawy dzieci , którym ta Matka, ten Ojciec oddał całe swoje życie…Żył skromnie, żeby wykształcić  synów, córki..

Zdobyli swoją przyszłość dzięki  wyjątkowej opiece .Gonitwa w pracy, brak czasu , może dobrobyt  i szalone życie …spracowane dłonie Matki, Ojca przeszkadzają. Babunia drżącym głosem powtarza się, dziadek  jest chory, nie trzyma moczu…Nie pasują do wizerunku  luksusowego domu syna, córki.

Najlepszy pensjonat z cudowną opieką nie zastąpi ciepła Rodzinnego domu, pocałunku pomarszczonego czoła  oddanego z szacunkiem, Miłością dziecka do Rodzica. Najpiękniejsza chusteczka nie osuszy łez tęsknoty  za swoim miejscem przy stole w Rodzinnym domu . Nikt z nas nie chce być ciężarem dla innych, to całkiem naturalne.  Nie będzie ciężarem chore dziecko dla Rodziców , którzy tak bardzo kochają…Nie będzie ciężarem chory brat, siostra dla zdrowego Rodzeństwa .Nie będzie ciężarem Kochana Matka, Ojciec , którzy dawali i uczyli Miłości . Tak ja pojmuję ten świat. Szanuję też wszystkich, którzy  mają swoje racje…

Kubuś  urodził się zdrowym dzieckiem. Dostał 10 pkt w skali Apgar.Swoje zaburzenie ujawnił w drugim roku życia , jak większość dzieciaczków z autyzmem. W  najczarniejszych myślach moje dzieci nie przewidywały, że ich synek „ucieknie” w nieznaną krainę autyzmu . Nikt też do chwili obecnej nie stwierdził przyczyny tego zaburzenia, nie wskazał  czynnika, który  ma wpływ na splątanie umysłu .

Wiem, że każde dziecko jest darem , najcenniejszym  podarunkiem, jaki człowiek pozyskać może.

Czy Dobry Bóg pozwoli iść moim dzieciom, wnukom przez życie  pewnie, czy  przez  gąszcz problemów…tego nie wiem, On tak!! I nie pytam dlaczego …odpowiedzi  rysują się same w kolejnych minutach, godzinach tej wędrówki .

 „Jeżeli naj­bar­dziej niewin­ne i bez­bron­ne dziec­ko nie może czuć się bez­pie­cznie w ja­kimś społeczeństwie, wówczas już nikt bez­pie­cznie czuć się w nim nie może! „ Kardynał  Stefan Wyszyński

„Sta­rość nie jest niczym in­nym, jak tyl­ko powtórze­niem wieku dziecięcego”. Arystoteles

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=U2HgnHWzzAQ[/youtube]

Piekny wpis,doskonale to rozumie,pozdrawiam serdecznie

Gosieńko, pieknie napisałaś.
Wierzę, że maleństwo będzie zdrowe,,

JAk zwykle wpis w pełni przemyślany.
Nam jak urodziła się Maja wszyscy byli w strachu wcześniak (1 miesiac wczęśniej urodzona), w ciązy zaczadzona, niedługo później wypadek. Bałam się, nikt nie wie jak bardzo co będzie z nasza kruszynką, czułam, że będzie chora.
A tu szok Maja póki co okaz zdrowia, a tu Oli nasz ZDROWY Oli ma autyzm.
Życia nie da się przewidzieć, a jak widac u nas drugie dziecko młodsze i obserwowane przez specjalistów Olka nie wykazuje żadnych cech autystycznych.

Piękne słowa Babciu Gosiu, u nas chęć ogromna, ale jak na razie strach silniejszy.

Dokładnie zgadzam się z postem w 100% jestem mama 2 wspaniałych dzieci nigdy w rodzinie nie urodziło się chore dziecko 7 letnia dziś Oliwia zdrowa rozwija sie rewelacyjnie po 3 latach od narodzin Oliwki decyzja o kolejnym dziecku ciąża z małymi problemami ale jak sie urodzi będziemy szczęśliwymi rodzicami 2 zdrowych ślicznych dzieci ale los chciał inaczej Kacper mimo ze donoszony dostał wylewu do mózgu i jak pani napisała zamiast go tulić stałam przy inkubatorze i zaczęła się walka o jak najlepszy start dla niego dziś ma prawie 4 lata biega mówi recytuje śpiewa ale jego życie to nie tylko beztroska zmaga się z MPD i padaczka ale jesteśmy szczęśliwi mimo tego za nas syn choruje. Decydując sie na kolejna ciąże nie przewidzieliśmy choroby bo jej sie nie da przewidzieć.
Kubusiowi zyczymy zdrowia a Maleństwu i jego mamie spokojnej ciąży i macierzyństwa

Wybacz Babciu Gosiu, ale nie zgodzę się tym razem z drugim akapitem Twojego wpisu. Uważam, że nikt nie ma prawa pytać o takie rzeczy. Jeśli Rodzice Kubusia podjęli taką decyzję, a nawet gdyby jej nie pojęli a życie samo zadecydowało za nich, to jest to ich sprawa, a nie innych osób, których to w żaden sposób nie dotyczy. Denerwuje mnie ten wpis, bo tłumaczysz w nim decyzje dorosłych ludzi. W ogóle jestem zdziwiona, że ktoś może takie pytania zadawać, co za ludzie- o zgrozo!!! Nie chwiałabym być niegrzeczna, ale chyba znalazłabym odpowiedź dla dociekliwych. Pozdrawiam. Wszystkiego dobergo.

Ha, na forum Inny Swiat ostatnio ktos pytal o to, jakie sa szanse na kolejne dziecko z autyzmem warunkowanym genetycznie. Dokopalam sie do bardzo interesujacego artykulu po niderlandzku z obszernym opisem kilku badan i co wyszlo? Nawet wsrod blizniat JEDNOJAJOWYCH szansa na to, ze jesli jedno jest autystyczne, to drugie bedzie zdrowie, jesl WIEKSZA, niz zansa na urodzenie kolejnego dziecka z autyzmem, jesli ma sie juz jedno dziecko z autyzmem. Rozumiem te rozterki, ale czy nie jest dziwne, ze przez niespelna 6 procent ryzyka ludzie uwazaja za oczywiste rezygnacje z kolejnego potomka??? w dodatku te 6 procent dotyczy chlopca, u dziewczynki ryzyko to tylko (dla niektorych az) 3 procent. Genetyczne dziedziczenie autyzmu jest tez rzadsze, jesli nie towarzyszy mu sprzezone umiarkowane lub ciezkie uposledzenie umyslowe, a Kubus wyraznie jest inteligentnym chlopcem. W dodatku jakim fajnym