(2017-03-21 14:16)
zgłoś nadużycie
Tak długo mnie tu nie było, że nie wiem od czego mam zacząć
Przed nami ostatni etap leczenia naszej Fruzi. Przeciwciała anty GD2 w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie.
Leczenie wylosowano dla niej bez interleukiny, co oznacza, że będziemy mniej czasu spędzały w szpitalu (teoretycznie, na nic się nie nastawiam).
No nic, jakoś sobie poradzimy. Już tyle przeszliśmy....
Pierwszy z pięciu 35 dniowych cykli zaczynamy 3 kwietnia. Według moich obliczeń kończymy 24 września....
Immunoterapia nie należy do przyjemnych, o ile w ogóle jakieś do takich należy.... W pierwszych dniach podawania przeciwciał idą one razem z morfiną.... lubia powodować ból.
Aktualnie Lilka bierze kapsułki z kwasem 13-cis-retinowym, co okropnie wysusza jej skórę :(
Rośnie Fruźka. Chyba dochodzi do siebie po chemio i radioterapii. Zaczyna ładnie jeść, jej waga powolutku, powolutku rośnie. Wczoraj ważyła 6280 :) Pojutrze kończy 11 miesięcy.
Chłopcy rosną.
Przed nimi ostatnie kilka dni w przedszkolu "starym".
Postanowiliśmy, że do Krakowa przeprowadzamy sie wszyscy.... Koniec rozłąki, ile można. Chociaż przez ten ostatni etap będziemy mieli normalniejsze życie.
Mieszkanie wynajęliśmy w bliskiej okolicy szpitala. 3 minutki samochodem.
W okolicy wszystko czego trzeba. Ale ceny... krakowskie 
Byłam chyba blisko jakiegoś załamania. Przestraszona wizją półrocznego pobytu z dala od domu, sama z Fruzią... Straszne. Dobrze, że znalazło się takie rozwiązanie.
Takie rzucanie się na głęboką wodę, bo z mieszkania obecnego zrezygnowaliśmy i własnie przez kilka dni siedzimy u mojej mamy.
We wtorek/środę ponownie jedziemy do Krakowa. Wtedy już całą rodziną i na długo...
Komentarze
Wyświetlono: 1 - 10 z 14.
(2017-03-21 14:18)
zgłoś nadużycie
(2017-03-21 14:20)
zgłoś nadużycie
(2017-03-21 14:40)
zgłoś nadużycie
Trzymam mocno kciuki za Was
Wiem, że wszytsko będzie dobrze ułoży sie wszytsko!
(2017-03-21 15:11)
zgłoś nadużycie
No i świetne rozwiązanie kochana! Wszystkim Wam będzie lzej jakos to zniesc.
(2017-03-21 15:16)
zgłoś nadużycie
też własnie nie rozumiem o co chodzi z tym losowaniem leczenia.
Powodzenia w Krakowie, dobrze, że się zdecydowaliście na takie rozwiązanie. Moze się Wam spodoba i zostaniecie na stałe;-)
Zdrowia życzę i trzymam kciuki
(2017-03-21 15:16)
zgłoś nadużycie
(2017-03-21 16:18)
zgłoś nadużycie
Super wieśći i bardzo dobry pomysł z tą przeprowadzką .
(2017-03-21 16:20)
zgłoś nadużycie
Są tak jakby dwie drogi immunoterapii.
Decyduje o tym komputer.... Jest to cały czas doświadczalne leczenie. Konieczne jest nadal prowadzenie badan porównawczych. Pacjenci dzieleni są na grupy, z których każda leczona jest inaczej. Nastepnie wyniki są porównywane by osiągnąć jak najskuteczniejsze wyniki. I niewiadomo, czy lepsze jest to co będzie miała Lilka, czy to z interleukiną.
Sprawa wygląda tak, że jakby Lili wylosowała z interleukiną a ta by jej szkodziła to oczywiście możnaby ją odwołać, ale cykl trzeba zacząć tak, jak "powiedział" komuter po wpisaniu wszystkich danych, badań, itp.
(2017-03-21 17:20)
zgłoś nadużycie
